Apie Marlo Donato Parmellee knygą „Kerėpla: mano gyvenimas su IS“ ne kartą esu girdėjus, kažkas klausė, ar tai yra tikra biblioterapinė knyga? Ją skaitant, buvo dvejopas jausmas, – viena vertus, norėjosi tikėti oficialiomis, kad ir neformalių organizacijų – Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos ir Lietuvos neurologų asociacijos rekomendacijomis viršelyje. Norisi tikėti ir savo išmąstytomis kategorijomis apie tai, kad knygos herojė verta pagarbos. Ji ne tik kovoja su netikėta, baisia liga, bet ir išlieka optimistė, juokauja, savo požiūriu į ligą užkrečia kitus. Be to – ji įsilieja į neįgaliųjų judėjimą visoje šalyje, čia panaudoja savo talentus, – dainuoja ir groja savo anksčiau sukurtoje muzikinėje grupėje. Visa tai išties žavi. Bet… štai yra toks bet, kitas jausmas, kuris mane lydėjo visą knygos skaitymo kelią. Tai įvardinu kultūriniais skirtumais. Skirtingu auklėjimu ir suvokimu. Man visiškai nepriimtinas žavėjimasis drabužių etiketėmis, pagal tai vertinant aplinkinius… ir save. Man nepriimtinas „didvyriškumas“, kuriuo sakoma – aš vis tiek nusipirksiu tą rankinę už 40 svarų, kai jos vertė yra 200, ir jokia liga man nesutrukdys nueiti į išpardavimus. Nejučia sustoju skaičius. Apstulbstu, nėra kito žodžio… sunku suvokti, kad žmogui taip svarbu yra „gerai atrodyti“, paneigiant savo fizines galimybes ir toliau vaikščioti ant batelių 10 centimetrų pakulne ir klupinėti? Arba ta varomoji išlikimo jėga – noras įtikti įžymiems parduotuvės klientams – nes tai yra verta pasididžiavimo? Ir jokių egzistencinių klausimų, jokio gilinimosi į esmę – ką man sako ta liga? Ko aš iš jos galiu pasimokyti, suvokti? Kitaip pamatyti savo santykius, ryšius su aplinkiniais, pasauliu… Tik šimtus kartų pakartotas klausimas, – kodėl tai man taip atsitiko?
Gerai aprašyti ligos požymiai
Nustebino knygos anotacija, nesuprantu, ar joje pateiktos platesnės žinios iš konteksto, ar tiesiog nesivarginta perskaityti visos knygos. Rašoma, kad „Marlai pavyko susigyventi su nepagydoma liga“, „sugrįžti į įprastą gyvenimą, auginti vaikus“. Knygoje apie jokius vaikus iš viso neužsimenama. Tik perteikiama vieno iš buvusių draugų pastaba – „tik nepastok, nes bus blogai.“ Beje, ši frazė Marlą supykdo. Daugiau jokių minčių ar įvykių ta tema. Apie vyrą, jo teikiamą pagalbą susirgus, rašoma nemažai. Stiliumi, – taip ir turi būti, taip įprasta, – kartu pasijuokiam ir bėdos sumenksta. Išties sutinku, kad labai svarbu išlaikyti humoro jausmą, sugebėti pasijuokti iš esamos situacijos, kokia ji bebūtų sunki. Bet jeigu apie tai rašo pati šiuos išbandymus praėjusi asmenybė, man trūksta jos gilesnio apmąstymo. Aprašytuose pojūčiuose matau tikslius realybės fiksavimus, kūno reakcijas, bet nejaučiu Dvasios, suvokimo, asmenybės augimo… Todėl ir tie juokai atrodo kažkokie netikri, bent man sunkiai suvokiami, juodasis humoras be gilesnio turinio.
Vertinga informacija knygoje skirta ligos požymių fiksavimui, – kaip nutirpsta pirštas, kaip ima dvejintis akyse, ir kaip atrodo dvigubas pasaulis, ir kaip sunku jame matyti realybę t.t. Šiuo atžvilgiu, manau, knyga tikrai naudinga sergančiųjų išsėtine skleroze artimiesiems, kad jie geriau galėtų suvokti ligonį. Tikrai ne kiekvienas sugebėtų taip tiksliai nusakyti, kas jam darosi. Juo labiau, kad požymių įvardinama daug ir įvairių – nuo ko prasideda paūmėjimai, kaip pačiam šiek tiek suvaldyti situaciją sutrikus matymui, judesių koordinacijai ir panašiai. Kadangi knyga rekomenduota aukščiau minėtų organizacijų, tikiu, kad aprašyti požymiai atitinka ligos realijas.
Nepagydoma liga ir jos gydymas
Atskira linija istorijoje. Išvykus iš savo aplinkos, t.y. emigravus iš JAV į Londoną, Marla susiduria su griozdiška jai nepažįstama sveikatos apsaugos sistema. Akivaizdu, kad problemų šioje srityje yra ne tik Lietuvoje. Ir jos panašios – neatidi seselė, ilgos eilės, kol suvaikšto kortelės su duomenimis apie tyrimo atsakymus, gali pasenti. Tiesiogine prasme, nes susirgus nepagydama liga juk neverta ir tikėtis, kad gilios senatvės sulauksi… čia juokauju pačios autorės stiliumi. Nežinau, kokia tvarka yra Amerikoje, pagal čia aprašytą situaciją, reiktų suprasti, kad daug geresnė. Bet gal tiesiog kai atsiduriame kitoje, mums neįprastoje aplinkoje ir ten nežinom tų povandeninių srovių, reguliuojančių sklandesnę tėkmę. Bet gal ir yra tiesos tame, kad nevalstybinė sveikatos sistema veikia operatyviau.
O jau atėjus tai laimės akimirkai, kai profesionalai ima gydyti išsėtinę sklerozę, pasidaro dar sunkiau… Vaistai eksperimentiniai, juos naudoti reikia ilgai, o gal ir visą gyvenimą… Gydai šią baisią ligą, bet kenki pačiam sau – injekcijos sukelia neįmanomus skausmus, kuriuos malšinti tenka net neoficialiais narkotikais. Gerai, kad autorė visa tai išsako. Didelio optimizmo tame tikrai nerasi, ir pozityvumo nedaug. Tik susitaikymas.
Reali patirtis
Knygos anotacijoje nustebino teiginys, kad išsėtinė sklerozė yra „viena populiariausių šių laikų nervų ligų“… Populiari, tarsi koks renkamas TOP 10, hmm. Ar tai Lietuvoje, Anglijoje? Pasaulyje? Kodėl tada mes apie šią ligą tiek mažai žinome, – kaip tai rašo Marlo D. Parmellee savo knygoje. Viena iš prisiimtų autorės misijų – skleisti žinojimą apie šią klastingą ligą, kaip ji reiškiasi ir ką reiškia gyventi su ja… Geriau jau ji greičiau iškristų iš tų TOPų.
Aš su šia liga susidūriau paauglystėje, kai nedideliame mūsų daugiabutyje apsigyvenusi nauja gyventoja sirgo išsėtine skleroze. Jos gyvenimo istorija toli gražu nepanaši į čia aprašytąją. Žinoma, tai buvo sovietiniai laikai, nuo knygoje aprašytų įvykių juos skiria daugiau nei 30 metų. Man dar nebaigus universiteto, Bronelę palaidojo. Liga progresavo apie 10 metų. Labiausiai atsimenu pokalbius su ja, jau nelengvai begalinčia ilgesnį laiką pasėdėti. Kalbėjomės apie Dvasią, jos reiškimąsi ir dovanas, apie gyvenimo prasmę ir… beprasmybę. Paauglei tie pokalbiai buvo labai svarbūs. Jie buvo tokie tikri. Gal todėl susiformavo požiūris, kad tokie ligoniai yra Dvasios pakylėti, tarsi sugebantys bent trumpam paneigti savo kūną… Realus gyvenimas sergantiems šia liga tikrai yra didelis išbandymas.
Rekomendacijos skaitymui
Knyga gali būti rekomenduojama žmonėms, nelinkusiems giliai žvelgti į pasaulį, daugiau matantiems jo paviršutiniškumą. Tokie žmonės knygoje gali pasisemti optimizmo, patirties, kad sunkiose situacijose galima išgyventi, pasitelkus kantrybę ir humorą, užsispyrimą. Rekomenduotina sergančiųjų išsėtine skleroze artimiesiems, kad geriau suvoktų ligos požymius ir jos reiškimąsi. Sergantiems išsėtine skleroze mūsų sąlygomis, manau, ši knyga gali būti sunkiai priimtina dėl situacijos skirtumų, pažiūrų neatitikimo. Neįsivaizduoju, kad Lietuvoje tokie žmonės galėtų dirbti, kad jiems būtų sudaromos specialios sąlygos… nors gal aš klystu, net ir norėčiau, kad taip būtų…
Daiva Janavičienė
BIBLIOTERAPIJA 